Verein Blasenextrophie

Willkommen bei der «Vereinigung Blasenextrophie» oder kurz: «Extro»

Wir sind eine gemeinnützige Vereinigung von Blasenextrophie-Epispadie-Betroffenen und deren Familien. Wir geben weder medizinische Ratschläge noch erteilen wir Auskunft in Therapiefragen – hierfür wenden Sie sich bitte an die behandelnde Ärztin oder den behandelnden Arzt.

Diese Website erhält und begrüsst keine Werbemittel oder -informationen.

Entstehung und Ziel

Der Verein «EXTRO» wurde am 18. März 2001 durch Eltern betroffener Kinder ins Leben gerufen. Ziel des Vereins ist der Zusammenschluss, der Informationsaustausch und die Unterstützung in sozialen, medizinischen und rechtlichen Angelegenheiten von Personen, die mit Blasenexstrophie geboren wurden. Auch deren Eltern, Familien sowie weiteren Interessierten steht eine Mitgliedschaft offen.

Als Betroffene oder Angehörige sind wir keine ausgebildete Fachpersonen, verfügen jedoch über sehr viel Erfahrungswissen im Umgang mit dieser seltenen Erkrankung. Diese Erfahrungen teilen wir gerne im persönlichen Austausch.

Spendenkonto

IBAN: CH90 ‌0900 ‌0000 ‌9071 6570 ‌9

Herzlichen Dank für Ihren Beitrag!

Unsere Hauptaktivitäten

  • Jährliche Generalversammlung im Rahmen des Jahrestreffens an einem Wochenende im März an zentraler Lage in der Schweiz
  • Organisation von Vorträgen, Referaten und Austauschgefässen während des Jahrestreffens
  • Herstellung und Vermittlung von Kontakten zu anderen Mitgliedern
  • Vernetzung erwachsender Betroffener mit Familien von betroffenen Kindern
  • Förderung des Austausches persönlicher Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung
  • Sammeln von nützlichen Informationen und Adresse
  • Mindestens ein Rundschreiben pro Jahr
  • Zur Verfügungsstellung persönlicher Erfahrungsberichte unserer Mitglieder
  • Aufrechterhaltung und Pflege eines Netzwerks zu behandelnden Ärztinnen und Ärzten in der Schweiz
  • Kontaktaufbau und -pflege mit Selbsthilfegruppen in anderen Ländern

Die Mitgliedschaft bei EXTRO stellt Kontakt zu anderen Betroffenen her und ermöglicht, dass die Mitglieder...

  • von den Erfahrungen (positive und negative) anderer Mitglieder profitieren
  • mögliche Behandlungsmethoden kennen lernen
  • Kontaktadressen von Vertrauensärztinnen und -ärzten für weitergehende medizinische Beratungen erhalten
  • offene Fragen (Vergrösserung der Blase, psychologische Unterstützung der Kinder, Probleme in der Pubertät, Infektionen etc.) mit Betroffenen diskutieren können
  • Antworten auf offene Fragen durch Vertrauensärzte erhalten
  • Kontakte für weitergehenden, persönlichen Gedankenaustausch knüpfen können

Es ist jedes Mal beeindruckend, wie schnell unsere Kinder bei den Zusammenkünften Kontakt zueinander finden. Sie erleben:

  • "Ich bin nicht allein mit meinem Problem!"
  • "Wie handhaben andere die Blasenexstrophie?"
  • "Kind sein, wie alle anderen auch!"

Wie schreibt es sich nun?

Exstrophie, Extrophie oder doch Ekstrophie? Auf Deutsch sind die beiden Schreibweisen Exstrophie und Ekstrophie möglich. Der Vereinsname leitet sich von der französischen Schreibweise Extrophie ab. Wir verwenden daher lieber die Schreibweise mit Xs, da dadurch die Ähnlichkeit zur französischen Schreibweise und dem Vereinsnamen gewährleistet bleibt.

Weitere angetroffene Schreibweisen

Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex, BEEC, Ekstrophie, exstrophie vésicale, extrophie vésicale, exstrophie, extrophie, estrofia vesicale, bladder exstrophy, bladder extrophy, exstrophy, extrophy

Medizinische Definition

«Angeborener Defekt der vorderen Blasenwand und Bauchwand unterhalb des Nabels, so dass Blasenrückwand, Trigonum vesicae und hintere Urethralwand frei liegen. Als Folge der ausbleibenden mesodermalen Differenzierung»

Quelle: Kinderchirurgie Uni Jena, Deutschland

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