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EXTRO – Wer sind wir?

Der Verein « EXTRO» wurde am 18. März 2001 ins Leben gerufen.

Ziel des Vereins ist der Zusammenschluss, der Informationsaustausch und die Unterstützung in sozialen, medizinischen und rechtlichen Angelegenheiten von Kindern, die mit Blasenexstrophie geboren wurden, deren Eltern und Familien sowie weiteren Interessierten.

Wir erteilen weder Ratschläge noch geben wir medizinische Auskünfte! Wir sind in der Regel medizinische Laien, die auf Grund ihrer persönlichen Erfahrungen allerdings viel Erfahrung auch im medizinischen Bereich haben. Diese indviduellen Erfahrungen geben wir gerne weiter.

Unsere Aktivitäten können folgendermassen umschrieben werden:

- Jährliche Generalversammlung
- Organisation eines Treffen pro Jahr zum Gedankenaustausch
- Sammeln von nützlichen Informationen und Adressen
- Mindestens ein Rundschreiben pro Jahr
- Zur Verfügungsstellung persönlicher Erfahrungsberichte unserer Mitglieder
- Herstellung und Vermittlung von Kontakten zu anderen Mitgliedern
- Förderung des Austauschs persönlicher Erfahrungen und gegenseitige Unterstützung
- Organisation von Vorträgen von Spezialisten anlässlich des Jahrestreffens
- Information von Spitälern und Ärzten über EXTRO
- Kontaktaufbau und -pflege mit Selbsthilfegruppen in anderen Ländern


Die Mitgliedschaft bei EXTRO stellt Kontakt zu anderen Betroffenen her und ermöglicht, dass die Mitglieder:

- von den Erfahrungen (positive und negative) anderer Mitglieder profitieren
- mögliche Behandlungsmethoden kennen lernen
- Kontaktadressen von Vertrauensärzten für weitergehende medizinische Beratungen erhalten
- offene Fragen (Vergrösserung der Blase, psychologische Unterstützung der Kinder, Probleme in der Pubertät, Infektionen, etc.) mit Betroffenen diskutieren können
- Teilantworten auf offene Fragen durch Vertrauensärzte erhalten
- Kontakte für weitergehenden, persönlichen Gedankenaustausch knüpfen können


Es ist jedes Mal beeindruckend, wie schnell unsere Kinder bei den Zusammenkünften Kontakt zueinander finden.
Sie erleben:


- Ich bin nicht allein mit meinem Problem!
- Wie handhaben andere die Blasenexstrophie?
- Kindsein wie alle anderen auch!




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Dominique Andermatt, co-présidente
de l'association info@exstrophie.ch.
last update: 27.07.2016