EXTRO – Qui sommes nous?

Présentation de l’association EXTRO (Association « exstrophie vésicale »)
L’association suisse EXTRO a été créée, le 18 mars 2001 à Moutier.

Notre association est ouverte à toutes les familles ayant un enfant né avec une extrophie vésicale ainsi qu’aux adultes concernés et leur famille.

Les buts de l’association sont de favoriser le contact, le soutien et d’échanger des informations dans le domaine social, médical et juridique données par des personnes compétentes dans ces domaines.

Nos activités
Nos activités comprennent:

-	Une rencontre avec une Assemblée générale annuelle.
-	La récolte d’informations et d’adresses utiles qui sont mises à disposition de nos membres
-	Des lettres circulaires périodiques, envoyées à nos membres
-	La mise à disposition de témoignages personnels de nos membres
-	L’organisation de conférences à l’occasion des rencontres
-	L’information aux hôpitaux et aux médecins de l’existence de notre association
-	Des contacts avec d’autres associations d’exstrophie vésicale à l’étranger

Quels avantages EXTRO peut-il apporter?
L’adhésion à EXTRO rend possible les contacts avec d’autres personnes concernées afin de:

-	Profiter des expériences (positives et/ou négatives) réciproques
-	Connaître différentes méthodes de traitement, proposer l’adresse de médecins de confiance pour les questions médicales
-	Discuter des différents problèmes (agrandissement de la vessie, soutien psychologique, puberté, infections, etc.)
-	Répondre partiellement aux problèmes posés avec l’aide des médecins conseils
-	S’encourager pour le futur par des exemple positifs d’adultes, qui ont trouvés leur chemin
-	Nouer des contacts pour des échanges plus personnels

Quels avantages EXTRO peut-il apporter aux enfants?
Lors de nos rencontres, il est chaque fois impressionnant de voir comment nos enfants lient facilement des contacts. Ils peuvent remarquer :

-	Qu’ils ne sont pas seuls avec leurs problèmes
-	Comment les autres affrontent l’exstrophie vésicale
-	Qu’ils peuvent être des enfants comme les autres

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Dominique Andermatt, co-présidente
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last update: 29.09.2009