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EXTRO – Chi siamo?
Presentazione dell’associazione EXTRO (Associazione «estrofia
vescicale»)
I nostri figli sono nati con un’estrofia vescicale. Ci sentivamo sconcertati,
perciò grazie alla nostra associazione, desideriamo offrire informazioni
e sostegno alle persone coinvolte.
L’associazione svizzera EXTRO è stata creata, il 18 marzo 2001
e conta ora una trentina di membri circa. L’età dei bambini e adulti
dell’associazione che hanno un’estrofia vescicale si situa tra i
1 e i 61 anni.
Gli scopi dell’associazione sono di favorire lo scambio d’informazioni
tra i membri e di sostenere nel campo sociale, medico e giuridico i bambini
nati con un’estrofia vescicale, i loro genitori, le loro famiglie come
pure altri interessati.
Le nostre attività
Le nostre attività comprendono:
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Un’assemblea generale, annuale |
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L’organizzazione di due incontri annui, dove i membri ed i bambini
possono fare meglio conoscenza e scambiarsi delle idee |
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La raccolta d’informazioni e d’indirizzi utili che sono messi
a disposizione dei nostri membri |
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Delle lettere circolari periodiche, inviate ai nostri membri |
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La messa a disposizione di testimonianze personali dei nostri membri |
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L’organizzazione di conferenze in occasione dei nostri incontri |
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Informare ospedali e medici dell’esistenza della nostra associazione |
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Dei contatti con altre associazioni all’estero |
Quali vantaggi EXTRO può portare ai genitori?
L’adesione ad EXTRO rende possibile i contatti con altre persone coinvolte
per:
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Approfittare delle esperienze reciproche (positive e/o negative) |
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Conoscere diversi metodi di trattamento, rimettere in discussione le decisioni
dei medici |
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Discutere di diversi problemi (incremento della vescica, sostegno psicologico,
pubertà, infezioni, ecc.) |
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Reagire nel migliore dei modi ai problemi posti |
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Incoraggiarsi per il futuro con degli esempi positivi d’adulti, che
hanno trovato la loro via |
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Allacciare contatti per degli scambi personali |
Quali vantaggi EXTRO può portare ai bambini?
In occasione dei nostri incontri, è sempre interessante vedere come
i nostri bambini allacciano facilmente contatti. Essi vedono:
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Che non sono da soli con i loro problemi |
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Come gli altri affrontano l’estrofia vescicale |
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Che possono essere bambini come gli altri |
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Dominique Andermatt,
co-présidente
de l'association info@exstrophie.ch.
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last update: 29.09.2009
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