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EXTRO – Chi siamo?

Presentazione dell’associazione EXTRO (Associazione «estrofia vescicale»)
I nostri figli sono nati con un’estrofia vescicale. Ci sentivamo sconcertati, perciò grazie alla nostra associazione, desideriamo offrire informazioni e sostegno alle persone coinvolte.
 
L’associazione svizzera EXTRO è stata creata, il 18 marzo 2001 e conta ora una trentina di membri circa. L’età dei bambini e adulti dell’associazione che hanno un’estrofia vescicale si situa tra i 1 e i 61 anni.

Gli scopi dell’associazione sono di favorire lo scambio d’informazioni tra i membri e di sostenere nel campo sociale, medico e giuridico i bambini nati con un’estrofia vescicale, i loro genitori, le loro famiglie come pure altri interessati.


Le nostre attività
Le nostre attività comprendono:

- Un’assemblea generale, annuale
- L’organizzazione di due incontri annui, dove i membri ed i bambini possono fare meglio conoscenza e scambiarsi delle idee
- La raccolta d’informazioni e d’indirizzi utili che sono messi a disposizione dei nostri membri
- Delle lettere circolari periodiche, inviate ai nostri membri
- La messa a disposizione di testimonianze personali dei nostri membri
- L’organizzazione di conferenze in occasione dei nostri incontri
- Informare ospedali e medici dell’esistenza della nostra associazione
- Dei contatti con altre associazioni all’estero


Quali vantaggi EXTRO può portare ai genitori?
L’adesione ad EXTRO rende possibile i contatti con altre persone coinvolte per:

- Approfittare delle esperienze reciproche (positive e/o negative)
- Conoscere diversi metodi di trattamento, rimettere in discussione le decisioni dei medici
- Discutere di diversi problemi (incremento della vescica, sostegno psicologico, pubertà, infezioni, ecc.)
- Reagire nel migliore dei modi ai problemi posti
- Incoraggiarsi per il futuro con degli esempi positivi d’adulti, che hanno trovato la loro via
- Allacciare contatti per degli scambi personali


Quali vantaggi EXTRO può portare ai bambini?
In occasione dei nostri incontri, è sempre interessante vedere come i nostri bambini allacciano facilmente contatti. Essi vedono:

- Che non sono da soli con i loro problemi
- Come gli altri affrontano l’estrofia vescicale
- Che possono essere bambini come gli altri




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Dominique Andermatt, comité de l'association, info@exstrophie.ch.
last update: 18.01.2018