Informations

Au niveau administratif

Une carte de santé, contenant toutes les informations de la personne touchée (pour un voyage à l’étranger) peut être commandée auprès de la Fondation Sanacard:

Fondation Sanacard
Bettingerstrasse 90, 4125 Riehen
+41 61 641 62 62

Prise en charge des dépenses liées à un handicap

L'assurance invalidité (AI) couvre tous les coûts liés à l'exstrophie vésicale jusqu'à ce que l’individu atteigne l'âge de 20 ans. Cela comprend les coûts effectifs des traitements, ainsi que les éléments qui ne sont pas directement liés au traitement mais qui sont associés à la maladie rare.

L’AI prend en charge les coûts des couches (Pampers, Huggies, etc.), des couches pour la nuit (Huggies Pyjama Pants) ou des protège-slips (Molfina light long) et les frais de voyage de l'enfant et d'une personne accompagnatrice chez le médecin traitant.

Après le 20ème anniversaire, l'AI ne couvre plus aucun frais. Au lieu de l’AI, c’est l'assurance maladie qui paie les coûts directs des traitements (y compris les visites chez le médecin, les opérations et le matériel médical, comme par exemple les sondes jetables pour vider la vessie).

Matériel médical

Ortho Media AG Grabenhofstrasse 1, 6010 Kriens
+41 41 360 25 44
Publicare AG Vorderi Böde 9, 5452 Oberrohrdorf
+41 56 484 15 00
Rehatec AG Ringstrasse 15, 4123 Allschwil
+41 61 487 99 11

Liens utiles

Livres / littérature / études

Littérature Historique du traitement de l'exstrophie vésicale en Allemagne : Rösch, W. H. (2007). Geschichte der Blasenekstrophiebehandlung in Deutschland. Geschichte der Urologie, 46, S. 1691 – 1696.
Livre pour enfants
Compétence

Sites web

Portail Orphanet – portail des maladies rares
Portail Pro Raris – l’Alliance Maladies Rares Suisse

Associations des pays étrangers voisins

Allemagne Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispade e.V.
France APEX – Accompagnetment du patient exstrophique
France Association les amis de Rémi
Italie AEV – Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia Odv

Au niveau juridique

Voici un aperçu des dispositions légales en Suisse.

Assurances sociales, partie générale (LPGA)

Art. 3 Maladie

Est réputée infirmité congénitale toute maladie présente à la naissance accomplie de l’enfant.

Loi fédérale sur l'assurance invalidité (LAI)

Art. 13 Droit en cas d’infirmité congénitale

Les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA90) jusqu’à l’âge de 20 ans révolus.

Le Conseil fédéral établira une liste des infirmités pour lesquelles ces mesures sont accordées. Il pourra exclure la prise en charge du traitement d’infirmités peu importantes.

Ordonnance sur les malformations congénitales (OIC)

Art. 2 Début et étendue du droit

Le droit prend naissance au début de l’application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l’enfant.

Art. 3 Fin du droit

Le droit au traitement d’une infirmité congénitale s’éteint à la fin du mois au cours duquel l’assuré a accompli sa 20e année, même si une mesure entreprise avant ce délai est poursuivie.

Loi fédérale sur l'assurance maladie (LAMal)

Art. 27 Infirmité congénitale

En cas d’infirmité congénitale (art. 3, al. 2, LPGA77) non couverte par l’assurance-invalidité, l’assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts des mêmes prestations qu’en cas de maladie.

Loi fédérale sur la prévoyance professionnelle vieillesse, survivants et invalidité (LPP)

Malformation opérée – 5 ans (au maximum) sur la partie non obligatoire.

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