Page d’accueil

Bienvenue à l’association « Extro », association suisse pour l’« exstrophie vésicale ». Nous sommes une association à but non lucratif de personnes atteintes d’une exstrophie vésicale-épispadias et de leurs familles.

Nous ne donnons pas de conseils médicaux et ne fournissons pas d'informations en matière de thérapies. Pour cela, veuillez contacter un médecin traitant.

Ce site web n'accueille, ni ne reçoit de fonds publicitaires ou d'informations.

Extro – qui sommes nous ?

L'association "EXTRO" a été créée le 18 mars 2001 par des parents d'enfants atteints d’une exstrophie vésicale. Les buts de l'association sont le regroupement, l'échange d'informations et le soutien en matière sociale, médicale et juridique des personnes nées avec une exstrophie vésicale. L'adhésion est également ouverte à leurs parents, familles et autres parties intéressées.

En tant que personnes touchées ou parents, nous ne sommes pas des spécialistes formés, mais nous avons une grande expérience de la prise en charge de cette maladie rare. Nous sommes heureux de partager cette expérience dans le cadre d'un échange personnel.

Compte de don

IBAN: CH90 ‌0900 ‌0000 ‌9071 6570 ‌9

Nous vous remercions chaleureusement pour vos dons !

Nos activités principales

Une rencontre annuelle, durant un week-end dans un lieu central en Suisse, pendant laquelle a aussi lieu notre assemblée générale.
L’organisation de conférences, de présentations et de forums d'échange pendant la rencontre annuelle
La création de contacts entre les différents membres
La mise en relation de personnes adultes affectées avec les familles des enfants touchés
Encourager l'échange d'expériences personnelles et le soutien mutuel
La récolte d’informations et d’adresses utiles
La distribution d’au moins une lettre circulaire par année
La mise à disposition de témoignages personnels de nos membres
Le maintien et l’entretien d'un réseau de médecins traitants en Suisse
L’établissement et le maintien de contacts avec des groupes d'entraide dans d'autres pays, à l’étranger

L'adhésion à EXTRO permet d'entrer en contact avec d'autres membres touchés et permet à ses membres de :

Bénéficier des expériences (positives et négatives) des autres membres
Se renseigner sur les méthodes de traitement possibles
Obtenir les adresses et contacts de médecins de confiance dans le suivi médical de cette malformation
Discuter des questions ouvertes (agrandissement de la vessie, soutien psychologique aux enfants, problèmes pendant la puberté, infections, etc.) avec d’autres membres touchés
Recevoir des réponses à différentes questions ouvertes grâce à des médecins de confiance qui partagent leurs conseils
De nouer des contacts en vue d’échanges plus personnels

Il est impressionnant de constater à chaque fois la rapidité avec laquelle nos enfants trouvent le contact entre eux lors de nos rencontres. Ils peuvent voir :

Qu’ils ne sont pas seuls avec leurs problèmes
Comment les autres gèrent l'exstrophie vésicale
Qu’ils peuvent être des enfants comme les autres

Comment cela s'écrit-il ?

Exstrophie, extrophie ou Blasenekstrophie ? En allemand, les deux orthographes Exstrophie et Ekstrophie sont possibles. Le nom de l'association est dérivé de l'orthographe française exstrophie. Nous préférons donc utiliser l'orthographe avec des X, car la similitude avec l'orthographe française et le nom de l’association est garantie.

Autres orthographes rencontrées

Complexe exstrophie vésicale-épispadias, Ekstrophie, exstrophie vésicale, extrophie vésicale, exstrophie, extrophie, estrofia vesicale, bladder exstrophy, bladder extrophy, exstrophy, extrophy

Définition médicale

« Défaut congénital de la paroi antérieure de la vessie et de la paroi abdominale sous l'ombilic, laissant exposée la paroi postérieure de la vessie, les vésicules trigonales et la paroi postérieure de l'urètre, en raison de l'échec de la différenciation mésodermique »

Source : Chirurgie pédiatrique Uni Jena, Allemagne