Informationen

Administratives

Ein Gesundheitspass und Notfallausweis kann bei Sanacard bestellt werden:

Stiftung Sanacard
Bettingerstrasse 90, 4125 Riehen
+41 61 641 62 62

Kostenübernahme

Die Invalidenversicherung (IV) übernimmt bis zur Vollendung des 20. Altersjahres jegliche Kosten im Zusammenhang mit der Blasenexstrophie. Dazu gehören sowohl die effektiven Behandlungskosten, als auch Positionen, welche nicht direkt die Behandlung betreffen, jedoch mit der seltenen Erkrankung zusammenhängen.

Folglich übernimmt die IV Kosten für Windeln (Pampers, Huggies etc.), für Pyjama-Höschen (Huggies Pyjama Pants, für Einlagebinden (Molfina light long)) und die Reisekosten des Kindes und einer Begleitperson zur behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt.

Nach dem 20. Geburtstag übernimmt die IV keine Kosten mehr. Stattdessen kommt die Krankenkasse für die direkten Behandlungskosten auf (u.a. Arztbesuche, Operationen oder medizinisches Material wie z.B. Einmalkatheter zur Entleerung der Blase).

Medizinisches Material

Ortho Media AG Grabenhofstrasse 1, 6010 Kriens
+41 41 360 25 44
Publicare AG Vorderi Böde 9, 5452 Oberrohrdorf
+41 56 484 15 00
Rehatec AG Ringstrasse 15, 4123 Allschwil
+41 61 487 99 11

Weiterführende Links

Bücher, Medien und Studien

Literatur Rösch, W. H. (2007). Geschichte der Blasenekstrophiebehandlung in Deutschland. Geschichte der Urologie, 46, S. 1691 – 1696.
Kinderbuch
Fachwissen

Websites und Vereine

Portal Orphanet – das Portal für seltene Krankheiten
Portal Pro Raris – Allianz seltener Krankheiten

Vereinigungen im nahen Ausland

Deutschland Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispade e.V.
Frankreich APEX – Accompagnetment du patient exstrophique
Frankreich Association les amis de Rémi
Italien AEV – Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia Odv

Rechtliches

Folgend eine Übersicht der gesetzlichen Bestimmungen in der Schweiz.

Bundesgesetz über den allgemeinen Teil der Sozialversicherungen (ATSG)

Art. 3 Krankheit

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen.

Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG)

Art. 13 Anspruch bei Geburtsgebrechen

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen.

Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist.

Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV)

Art. 2 Beginn und Umfang des Anspruchs

Der Anspruch beginnt mit der Einleitung von medizinischen Massnahmen, frühestens jedoch nach vollendeter Geburt.

Art. 3 Ende des Anspruchs

Der Anspruch auf Behandlung eines Geburtsgebrechens erlischt am Ende des Monats, in dem der Versicherte das 20. Altersjahr zurückgelegt hat, selbst wenn eine vor diesem Zeitpunkt begonnene Massnahme fortgeführt wird.

Bundesgesetz über die Krankenversicherung (KVG)

Art. 27 Geburtsgebrechen

Die obligatorische Krankenpflegeversicherung übernimmt bei Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG78), die nicht durch die Invalidenversicherung gedeckt sind, die Kosten für die gleichen Leistungen wie bei Krankheit.

Bundesgesetz über die berufliche Alters-, Hinterlassenen- und Invalidenvorsorge (BVG)

Operierte Missbildung – 5 Jahre (als Maximum) auf überobligatorischen Teil