Informations
Au niveau administratif
Une carte de santé, contenant toutes les informations de la personne touchée (pour un voyage à l’étranger) peut être commandée auprès de la Fondation Sanacard:
Fondation Sanacard
Bettingerstrasse 90, 4125 Riehen
Prise en charge des dépenses liées à un handicap
L'assurance invalidité (AI) couvre tous les coûts liés à l'exstrophie vésicale jusqu'à ce que l’individu atteigne l'âge de 20 ans. Cela comprend les coûts effectifs des traitements, ainsi que les éléments qui ne sont pas directement liés au traitement mais qui sont associés à la maladie rare.
L’AI prend en charge les coûts des couches (Pampers, Huggies, etc.), des couches pour la nuit (Huggies Pyjama Pants) ou des protège-slips (Molfina light long) et les frais de voyage de l'enfant et d'une personne accompagnatrice chez le médecin traitant.
Après le 20ème anniversaire, l'AI ne couvre plus aucun frais. Au lieu de l’AI, c’est l'assurance maladie qui paie les coûts directs des traitements (y compris les visites chez le médecin, les opérations et le matériel médical, comme par exemple les sondes jetables pour vider la vessie).
Matériel médical
| Ortho Media AG | Grabenhofstrasse 1, 6010 Kriens |
| Publicare AG | Vorderi Böde 9, 5452 Oberrohrdorf |
| Rehatec AG | Ringstrasse 15, 4123 Allschwil |
Liens utiles
Livres / littérature / études
| Littérature | Historique du traitement de l'exstrophie vésicale en Allemagne : Rösch, W. H. (2007). Geschichte der Blasenekstrophiebehandlung in Deutschland. Geschichte der Urologie, 46, S. 1691 – 1696. |
| Livre pour enfants | |
| Compétence |
Sites web
| Portail | Orphanet – portail des maladies rares |
| Portail | Pro Raris – l’Alliance Maladies Rares Suisse |
Associations des pays étrangers voisins
Au niveau juridique
Voici un aperçu des dispositions légales en Suisse.
Assurances sociales, partie générale (LPGA)
Art. 3 Maladie
Est réputée infirmité congénitale toute maladie présente à la naissance accomplie de l’enfant.
Loi fédérale sur l'assurance invalidité (LAI)
Art. 13 Droit en cas d’infirmité congénitale
Les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales (art. 3, al. 2, LPGA90) jusqu’à l’âge de 20 ans révolus.
Le Conseil fédéral établira une liste des infirmités pour lesquelles ces mesures sont accordées. Il pourra exclure la prise en charge du traitement d’infirmités peu importantes.
Ordonnance sur les malformations congénitales (OIC)
Art. 2 Début et étendue du droit
Le droit prend naissance au début de l’application des mesures médicales, mais au plus tôt à la naissance accomplie de l’enfant.
Art. 3 Fin du droit
Le droit au traitement d’une infirmité congénitale s’éteint à la fin du mois au cours duquel l’assuré a accompli sa 20e année, même si une mesure entreprise avant ce délai est poursuivie.
Loi fédérale sur l'assurance maladie (LAMal)
Art. 27 Infirmité congénitale
En cas d’infirmité congénitale (art. 3, al. 2, LPGA77) non couverte par l’assurance-invalidité, l’assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts des mêmes prestations qu’en cas de maladie.
Loi fédérale sur la prévoyance professionnelle vieillesse, survivants et invalidité (LPP)
Malformation opérée – 5 ans (au maximum) sur la partie non obligatoire.